Comment vivre avec le syndrome de fatigue chronique encéphalomyélite myalgique EM/SFC

Qu'est-ce que le syndrome de fatigue chronique ?

Le syndrome de la fatigue chronique, souvent abrégée EM/SFC, est une affection systémique complexe caractérisée par une fatigue extrême. Toutefois, pour parler de "fatigue chronique" les spécialistes évoquent une persistance de la fatigue pendant au moins six mois et sans aucune amélioration notable par le repos. Cette fatigue est souvent accentuée par des efforts physiques ou mentaux minimes : on parle de malaise post-effort.

💡 Le SFC peut aussi survenir après une maladie inflammatoire ou infectieuse.

Quels sont les liens entre le syndrome de fatigue chronique et le Covid long ?

👉 Le Covid-19 est une maladie respiratoire infectieuse découverte en 2019.

Avec l'émergence du Covid-19, un nombre croissant de patients rapporte des symptômes similaires à ceux du SFC. On parle alors de "Covid long". Les personnes atteintes de Covid long éprouvent une fatigue persistante et de nombreux autres symptômes similaires aux SFC (douleurs musculaires, troubles cognitifs...) et ce, plusieurs mois après la guérison initiale de l'infection virale.

Les avancées scientifiques sont donc au cœur de ces similitudes. Un traitement pour le Covid long et les observations cliniques chez les patients atteints est porteur d'espoir pour la maladie de fatigue chronique.

Quels sont les symptômes du syndrome de fatigue chronique ?

Un syndrome de fatigue chronique (SFC) se manifeste par une série de symptômes qui varient considérablement d'une personne à l'autre. Néanmoins, les symptômes couramment observés sont :

• Troubles du sommeil : difficultés à s'endormir ou à rester endormi et sommeil non réparateur ;
• Douleurs musculaires et articulaires : pas d'inflammation apparente, mais peuvent migrer d'une partie du corps à une autre ;
• Troubles cognitifs : difficultés de concentration, de mémoire et de traitement de l'information, perçues comme "brouillard mental" ;
• Hypersensibilité : sensibilité accrue aux stimuli environnementaux (lumières, bruits et odeurs).

Cette fatigue et ces symptômes associés impactent gravement les activités quotidiennes. Aussi, de nombreux patients souffrent d'isolement social devant l'incertitude de leur état de fatigue.

Qui consulter et comment diagnostiquer le syndrome de fatigue chronique ?

Le diagnostic du syndrome de fatigue chronique (SFC) est reconnu pour sa complexité. A ce jour, aucun test spécifique n'existe pour confirmer cette affection. Aussi, le diagnostic se base essentiellement sur l'exclusion d'autres maladies aux symptômes similaires.

👉 Devant ce long diagnostic, Isabelle FORNASIERI, vice-présidente de l'AFSFC, parle d'une errance médicale de 7 ans en moyenne. Durant ces longues années, les symptômes s'aggravent souvent et l'isolement social peut se renforcer.

Le processus de diagnostic comprend un examen médical détaillé pour écarter d'autres maladies via des tests sanguins et autres examens diagnostiques. Les médecins utilisent également une évaluation approfondie des symptômes basée sur des critères établis par des autorités de santé comme le Centre de Contrôle et de Prévention des Maladies (CDC) et l'Organisation mondiale de la Santé (OMS). Ces critères incluent la présence d'une fatigue persistante, des troubles du sommeil et un malaise significatif post-effort.

Les premières consultations se font généralement chez un médecin généraliste. Puis, devant la non-amélioration de l'état de santé du patient, des spécialistes sont consultés : rhumatologues, neurologues, immunologues comme le Dr Grégoire COZON intervenu au webinaire de l'INSERM "Fatigue chronique, qu’est-ce qu’il m’arrive ?"

Comment guérir et vivre avec le syndrome de fatigue chronique ?

Il n'existe pas de remède définitif ni de traitement fiable contre le syndrome de fatigue chronique. Cependant, plusieurs stratégies peuvent aider à gérer les symptômes et à améliorer la qualité de vie.

La plus marquante est le pacing qui consiste à gérer son énergie en alternant les périodes d'activité avec des périodes de repos pour éviter l'épuisement. L'enjeu est ici d'apprendre à écouter son corps et à reconnaître les limites de son énergie pour essayer de maintenir un équilibre quotidien.

💡 Dans ces moments, il peut être bénéfique d'établir une liste de tâche, ou to do list, pour mieux organiser vos journées.

Deuxièmement, une alimentation équilibrée et riche en probiotiques pour améliorer le système immunitaire est une piste sérieusement envisagée. Les immunologues travaillant sur le sujet recommandent aussi une alimentation pauvre en sucre.

Troisièmement, les troubles du sommeil étant fréquents chez ces patients, il est important de suivre une routine de sommeil régulière. En complément enfin, les thérapies cognitivo-comportementales peuvent être envisagées. Ces dernières aident les patients à gérer l'impact psychologique de la maladie et à développer des stratégies pour faire face aux défis quotidiens.

Etat de la recherche sur le SFC et contacts

💡 Pour + d'informations et de soutien, rendez-vous sur le site officiel de l'Association française du Syndrome de Fatigue Chronique qui dispense des permanences téléphoniques.

Des études récentes ont commencé à éclaircir certains des mécanismes sous-jacents du SFC, notamment en ce qui concerne les réponses immunitaires anormales et les dysfonctionnements mitochondriaux qui pourraient expliquer la fatigue persistante et le malaise post-effort. Des recherches sont également en cours pour explorer le rôle des infections virales et de la dysbiose intestinale dans l'émergence et la persistance des symptômes du SFC.

Néanmoins, l'identification de biomarqueurs spécifiques pour le syndrome de fatigue chronique reste une priorité. L'objectif est de faciliter le diagnostic de la maladie pour une prise en charge plus rapide et une meilleure personnalisation du traitement.