[webinaire inserm] - fatigue chronique, qu’est-ce qu’il m’arrive ?

Contexte & intervenants

👉 Webinaire de l’INSERM animé par Elodie Barakat sur le Syndrome de Fatigue Chronique et le covid long.
📅 Diffusé en direct le 1er février 2022

👨‍👩‍👧‍👦 Intervenants :

• Professeur Pierre TATTEVIN, responsable du service des maladies infectieuses au CHU Rennes. Rattaché au laboratoire INSERM sur les ARN régulateurs produits par les bactériens.
• Dr Grégoire COZON, maître de conférences en immunologie à l’Hôpital Edouard Herriot à Lyon et spécialiste du SFC.
• Isabelle FORNASIERI, vice-présidente de l’association française du syndrome de fatigue chronique.
• Astrid DE GASTÉ, témoin souffrant d’un covid long.

Résumé : Fatigue chronique, qu’est-ce qu’il m’arrive ? 🪫

Symptômes apparentés au EM/SFC et/ou au covid long

• Fatigue extrême non soulagée par le repos (sommeil non réparateur).
• Douleurs musculaires diffuses.
• Troubles cognitifs.

Diagnostics d’un EM/SFC ou covid long

• Pas ou très peu de symptômes avant-coureurs de la maladie.
• Absence de marqueurs biologiques clairs rendant le diagnostic complexe.
• Symptômes souvent associés à la maladie initiale plutôt qu’au syndrome de fatigue chronique en lui-même.
• Rechutes fréquentes et périodes d’épuisement irrégulières.

Stratégies d'adaptation et avancées thérapeutiques

• Pour le SFC (appuyées par le Dr COZON) :
  • Importance de l'alimentation et du microbiote intestinal.
  • Réduction de la consommation de sucre et de certains types de céréales.
  • Intégration d'antifongiques naturels et de probiotiques dans l’alimentation.
• Pour le covid long (appuyées par Pierre TATTEVIN) :
  • Rééducation à l'effort.
  • La vaccination au covid-19 donne des résultats prometteurs quant à l'amélioration de l’état de santé des patients souffrants d’un covid long.
• Adoption du "pacing" pour gérer l'énergie disponible : organisation et priorisation des tâches, répartition des activités et pauses régulières.

Contraintes et difficultés quotidiennes pour les patients

• Nécessité d'ajuster le quotidien aux limites énergétiques (“pacing”).
• Manque de reconnaissance de la maladie par les autorités et les médecins.
• Lutte permanente pour la reconnaissance du statut de handicap.

Retrouvez l’intégralité du détail de la vidéo, illustré et sourcé ci-dessous.

Le webinaire en ligne est disponible à la fin de cet article.

Le Syndrome de Fatigue Chronique (SFC) et le covid long

Le Syndrome de Fatigue Chronique (SFC), aussi connu sous le nom d'encéphalomyélite myalgique et le covid long, partagent un dénominateur commun : une fatigue persistante qui s'étend bien au-delà de la simple lassitude. Le Dr COZON parle même d’un syndrome d’épuisement chronique plus que d’un syndrome de fatigue chronique : les ”personnes ne peuvent plus rien faire”. Par ailleurs, s’il n’y a pas d’âge préférentiel pour l’EM/SFC, les études montrent que les patients touchés sont pour 80 % des femmes.

Définitions

Le SFC se caractérise par une fatigue extrême, non soulagée par le repos et exacerbée par des efforts physiques ou mentaux minimes. Les 17 à 24 millions touchées par l’EM/SFC dans le monde souffrent d’un état d'épuisement qui entrave profondément leur quotidien.

Avec l'apparition du covid-19, un nouveau terme a émergé : le covid long. Désignant les séquelles post-infectieuses du virus, le covid long toucherait environ 11,5 millions de personnes dans le monde, selon l'OMS. Comme l’EM/SFC, le covid long se manifeste par une fatigue inexpliquée, des douleurs musculaires, des troubles cognitifs et de nombreux autres symptômes qui persistent des mois après l'infection initiale. Cet état de fatigue soudain est même présent chez les patients qui ont eu des formes légères du virus.

Le SFC exprimé par ceux qui le vivent

Isabelle FORNASIERI, vice-présidente de l'association française du Syndrome de Fatigue Chronique, souligne la gravité du SFC : "C'est comme si on avait une grippe interminable... l'épuisement n'est qu'une partie." Astrid DE GASTÉ compare son expérience à "une grippe qui s'enfonce", une lutte continue pour retrouver un semblant de normalité.

Ces témoignages illustrent la détresse et l'isolement ressentis par ceux qui vivent avec ces affections.

Diagnostic du SFC

Le diagnostic du Syndrome de Fatigue Chronique (SFC) représente un véritable défi, tant pour les patients que pour les professionnels de santé. En l'absence de marqueurs biologiques clairs, le processus repose principalement sur l'exclusion d'autres maladies pouvant expliquer les symptômes ressentis par les patients. Le Dr COZON évoque la complexité du diagnostic, soulignant qu'une fatigue de plus de six mois, sans cause connue, est un critère clé. Cette situation conduit souvent à un parcours long et éprouvant pour les personnes affectées, marqué par l'incompréhension et la stigmatisation.

“Un parcours du combattant” pour poser un diagnostic

Le Dr COZON met en lumière les critères diagnostiques actuels du SFC. Si la fatigue persistante est le facteur commun à tous les patients, elle est souvent accompagnée d'autres symptômes spécifiques :

• Troubles cognitifs ;
• Douleurs musculaires et articulaires :
• Maux de tête ;
• Sommeil non réparateur ;
• Exacerbation des symptômes suite à un effort physique ou mental.

Ces critères, bien que servant de guide, ne capturent pas entièrement la complexité et la variabilité des expériences vécues par les patients.

Les témoignages d'Isabelle FORNASIERI et d'Astrid DE GASTÉ mon abordent la difficulté de se faire diagnostiquer. I. FORNASIERI  décrit un "parcours du combattant" pour obtenir un diagnostic précis. Elle souligne l'errance médicale et le manque de reconnaissance dont souffrent de nombreux patients. Cette errance peut durer des années, pendant laquelle les symptômes peuvent s'aggraver et l'isolement social se renforcer.

Premiers symptômes, mais souvent aucun signe avant-coureur

La variabilité des premiers symptômes de l’EM/SFC a, à plusieurs reprises, été soulignée par les interventions des experts et des témoins au webinaire. Toutefois, le Dr COZON souligne que, bien que l’EM/SFC soit fréquemment déclenché par un épisode infectieux, les patients ne présentent pas nécessairement de signes avant-coureurs spécifiques au SFC. Au contraire, ils peuvent initialement ressentir une fatigue intense, des douleurs musculaires ou des troubles cognitifs qui pourraient facilement être attribués à la maladie initiale elle-même, plutôt qu'à l'émergence du SFC.

Il y a 10 ans, lorsqu’elle a été diagnostiquée malade du Syndrome de Fatigue Chronique, Isabelle FORNASIERI indique qu'elle n'a pas identifié de signes précurseurs spécifiques avant de développer un SFC. Pour l’association qu’elle co-présidente, elle parle d’une errance thérapeutique dans cette maladie de 7 ans en moyenne.

Les enjeux de la médecine sur l’EM/SFC pour un diagnostic plus rapide

La méconnaissance du SFC au sein de la communauté médicale contribue à la difficulté de poser un diagnostic et d'offrir une prise en charge adaptée. Beaucoup de médecins, faute de formation spécifique sur le sujet, peinent à reconnaître la maladie et à proposer des solutions thérapeutiques efficaces. Cette lacune dans la formation médicale appelle à une une éducation continue sur l’EM/SFC et les maladies post-infectieuses similaires. I. FORNASIERI et le Dr COZON insistent sur la nécessité d'une meilleure sensibilisation au SFC au sein de la communauté médicale. L'intégration du SFC dans les programmes de formation médicale et la création de modules de formation continue spécifiques pourraient aider les professionnels de santé à reconnaître plus rapidement les symptômes et à orienter les patients vers les bons parcours de soins.

Afin d'accélérer la détection de l’EM/SFC, le Dr Pierre TATTEVIN suggère une recherche collaborative pour avancer dans la compréhension du SFC et du covid long. La mise en commun des connaissances et des données à travers différentes études peut aider à identifier des biomarqueurs spécifiques qui pourraient, à terme, faciliter le diagnostic.

Quelle reconnaissance pour le Syndrome de Fatigue Chronique ?

Souffrant d’un manque de reconnaissance et de compréhension, le Syndrome de Fatigue Chronique (SFC) demeure un défi majeur pour les patients. Isabelle FORNASIERI, partageant son expérience et celles d'autres membres de l'association française du Syndrome de Fatigue Chronique, met en lumière les difficultés rencontrées pour obtenir un diagnostic et la reconnaissance du statut de handicap. Elle souligne les défis auxquels sont confrontés les patients dans leurs demandes d'aménagements spécifiques. Parfois, ce sont les réactions blessantes de l'entourage qui ne perçoit pas la maladie, invisible, mais profondément invalidantes qui isolent davantage le malade.

Par ailleurs, le parcours pour faire reconnaître la maladie peut souvent ressembler à un véritable combat, impliquant la constitution de dossiers complexes et la confrontation à un manque de reconnaissance médicale. L'absence d'une classification claire et reconnue pour le SFC dans les systèmes de santé et de protection sociale complique davantage l'accès aux droits et aux soutiens nécessaires pour les personnes atteintes.

Dans le même temps, les patients se retrouvent face à un choix difficile : continuer à travailler et risquer une aggravation de l’état de santé ou mettre fin à leur emploi, faisant face à des pertes de revenus significatives. Pour beaucoup, l'invalidité devient une réalité, confrontant les jeunes patients à un dilemme entre la détérioration de leur santé et la perte de leur autonomie financière.

Avancées thérapeutiques et gestion quotidienne des patients souffrant d’encéphalomyélite myalgique ou de covid long

L'approche thérapeutique et la gestion quotidienne du Syndrome de Fatigue Chronique (SFC) sont au cœur des débats. Aussi, la gestion de cette condition implique bien souvent une approche multidisciplinaire.

Gestion par le "pacing"

Le "pacing" est une stratégie d'autogestion qui consiste à équilibrer les activités et le repos pour éviter l'épuisement. Cette technique permet aux patients de mieux gérer leurs énergies en fractionnant leurs activités et en intégrant des pauses essentielles pour prévenir l'aggravation des symptômes. Notons que le pacing est décrit comme une pratique validée avant tout par les patients. D’autre part, cette technique est sans risque et efficace dans la limitation des malaises post-effort.

Rééquilibrage de la flore intestinale et modifications alimentaires

Le Dr COZON aborde, quant à lui, l'importance de l'alimentation. Il met en avant l'hypothèse d'une dysbiose intestinale contribuant aux symptômes du SFC. Aussi, il propose une alimentation visant à rééquilibrer la flore intestinale. Cette approche inclut la réduction de la consommation de sucre et de certains types de céréales (blé…). Ces aliments pourraient aggraver la dysbiose en favorisant la prolifération de levures pathogènes telles que Candida albicans.

Pour contrer cette dysbiose, le Dr COZON conseille l'intégration d'antifongiques naturels dans l'alimentation. Cela inclut la consommation de légumes et de fruits frais, riches en fibres et en antioxydants. Parmi les exemples d'antifongiques naturels, on trouve l'ail, l'huile de coco, le vinaigre de cidre et le gingembre.

L'intégration de probiotiques (par l'alimentation ou sous forme de suppléments), pour soutenir et enrichir le microbiote intestinal est également recommandée. Les aliments fermentés comme le kéfir, le kombucha et le yaourt nature sont d'excellentes sources de probiotiques naturels. Cependant, il recommande de personnaliser les traitements qui varient très largement d’une personne à une autre.

🚨 Les risques de rechutes sont réels ! Elles sont dues anomalies digestives. Ces dernières apparaissent en cas d’écart alimentaire, de gastro-entérite, de moments de stress, ou à différents changements du cycle hormonal chez la femme.

Rééducation à l'effort et vaccinations

Dans certains cas de covid long, le Professeur TATTEVIN mentionne l'utilité de la rééducation à l'effort.

🚨 Cette approche est cependant controversée dans la gestion du SFC en raison du malaise post-effort caractéristique de cette maladie.

Il relève également que la vaccination contre le covid-19 peut améliorer l'état de santé des patients souffrant de covid long. Il semblerait qu’une portion significative de patients a ressenti une amélioration des symptômes après avoir reçu le vaccin.

Vidéo complète - Fatigue chronique, qu’est-ce qu’il m’arrive ?