comprendre la narcolepsie, ce besoin excessif de sommeil et une forme d'hypersomnie

La narcolepsie est une maladie neurologique qui affecte le système de régulation du sommeil. Cela est dû à un dysfonctionnement de certains mécanismes cérébraux, en particulier au niveau de l'hypothalamus. En conséquence, une baisse de la production d'hypocrétine, un neurotransmetteur essentiel pour la régulation du sommeil et de l'éveil. Il est donc plus difficile pour les patients atteints de narcolepsie d'avoir un sommeil nocturne réparateur et de reste éveillé la journée.

Maladie rare, la narcolepsie touche environ 1 personne sur 3 à 5 000 selon les dernières données de l'INSERM. Aussi, les premiers symptômes de la narcolepsie surviennent entre 10 et 30 ans. Par ailleurs, les recherches montrent qu'il ne semble pas y avoir de distinction entre les hommes et les femmes : le syndrome de narcolepsie touche tout le monde.

Quels sont les symptômes de la narcolepsie ?

Le principal symptôme de la narcolepsie est une somnolence diurne excessive (SDE). Ces personnes ressentent un besoin permanent de dormir. De plus, les narcoleptiques s'endorment subitement, même en pleine activité comme la conduite. C'est une forme de micro-sieste incontrôlée du patient.

Les symptômes courants de la narcolepsie

En plus de la fatigue excessive et des assoupissements incontrôlés, les scientifiques comptent 5 effets courants :

• La somnolence diurne excessive (SDE) ;
• Une crise de cataplexie soudaine, c'est-à-dire une perte du tonus musculaire, partielle ou totale ;
• Les hallucinations hypnagogiques ou hypnopompiques, au réveil ou à l'endormissement ;
• Une paralysie du sommeil ;
• Les troubles du sommeil nocturne (terreurs nocturnes, comportements inhabituels durant le sommeil, rêves intenses...).

L'intensité de ces symptômes varie d'une personne à l'autre (notamment les épisodes de cataplexie). Aussi, les données révèlent que seuls 10 % des narcoleptiques ont une symptomatologie complète.

ℹ️ Les crises de cataplexie surviennent le plus souvent suite à une émotion (rire, colère ou peur).

Distinction entre la narcolepsie de type 1 et la narcolepsie de type 2

Il existe deux formes de narcolepsie. La narcolepsie de type 1 et la narcolepsie de type 2. La différence majeure entre les deux se trouve au niveau des effets de la maladie. Une narcolepsie de type 2 est une narcolepsie sans cataplexie musculaire. Le diagnostic posé, un traitement spécifique peut être prescrit selon la forme du syndrome.

ℹ️ Cette catégorisation découle de critères établis par la Classification Internationale des Troubles du Sommeil (ICSD-3), élaborée par l'American Academy of Sleep Medicine (AASM).

Impact de la maladie au quotidien

La narcolepsie a des répercussions directes sur la vie des patients. La somnolence diurne excessive, les accès de sommeil irrépressibles et les assoupissements involontaires et soudains interfèrent considérablement avec les activités quotidiennes. Lorsque les premiers signes de la narcolepsie apparaissent chez l'enfant, ce dernier peut ressentir des difficultés d'apprentissage. Les capacités de concentration sont également impactées.

🔎 Différence entre narcolepsie et hypersomnie

Bien que liées par la manifestation de la somnolence excessive, la narcolepsie et les hypersomnies représentent deux entités distinctes.

La narcolepsie, en tant que trouble du sommeil spécifique, se caractérise par une propension à s'endormir soudainement et involontairement pendant la journée.

Les hypersomnies regroupent un ensemble de conditions où la somnolence diurne excessive constitue le symptôme principal. Cela inclut la narcolepsie, mais également d'autres troubles comme l'hypersomnie idiopathique (dont la cause précise demeure inconnue) et le syndrome de Kleine-Levin.

Quels sont les examens de diagnostic de la narcolepsie ?

Si les signaux cliniques évoqués sont pris en compte dans le diagnostic de narcolepsie, les personnes touchées peuvent être soumis à 3 formes de tests cliniques. Parmi les examens, retrouvez :

• Une polysomnographie nocturne : en cas de narcolepsie, on observe un sommeil fragmenté avec un endormissement quasiment instantané suivi d'une entrée très rapide en phase de sommeil paradoxal.
• Le test itératif de latence d'endormissement (TILE) : il évalue la propension à s'endormir dans des situations spécifiques et montre les mêmes résultats que l'examen polysomnographique (un sommeil paradoxal arrivant très tôt dans le cycle du sommeil).
• Le test de maintien d'éveil (TME) : vise à mesurer la capacité du sujet à rester éveillé en journée. Sur la durée, ce test permet aussi d'évaluer la performance des traitements.

Selon la forme du syndrome (type 1 ou type 2), le diagnostic est plus difficile à poser. Aussi, des analyses de l'hypocrétine dans le liquide céphalorachidien ou des examens d'imagerie cérébrale peuvent venir appuyer les premiers tests.

ℹ️ Pour vous faire diagnostiquer, rendez-vous dans un centre du sommeil spécialisé en troubles narcoleptiques et hypersomniaques ou dans une clinique du sommeil.

Vivre en étant narcoleptique : quels sont les traitements associés à la maladie ?

Les causes réelles de la narcolepsie demeurent encore méconnues. Les patients doivent pourtant apprendre à vivre avec. Rappelons que la maladie est incurable et dure tout au long de la vie. De plus, la narcolepsie est un trouble chronique sans traitement définitif. Si le patient présente des signaux occasionnels, la narcolepsie ne peut pas être traitée.

Des médicaments dans le traitement de la narcolepsie

Pour atténuer leurs symptômes, les patients les plus touchés se voient prescrire des médicaments. Les médecins recommandent alors :

• Des médicaments pour maintenir l'éveil comme le Modafinil, l’Armodafinil, le Solriamfétol et le Pitolisant qui interagissent avec certains neurones ;
• Des comprimés pour réduire la somnolence excessive comme l’Oxybate de sodium et les médicaments combinant plusieurs oxybates.

Si ces premières solutions se révèlent inefficaces, le spécialiste prescrira des stimulants à l'instar du Dextroamphétamine et du Méthylphénidate au patient.

Une hygiène de sommeil saine et surveillée

Au-delà de la prise de médicaments, les médecins recommandent aux personnes narcoleptiques de se reposer suffisamment la nuit et de faire plusieurs siestes de moins 30 minutes en journée. L'idéal est d'établir une routine et de renouveler les siestes (l'après-midi de préférence) chaque jour à la même heure.

Chez les personnes sujettes aux crises de cataplexie, il est conseillé de limiter les situations où les émotions pourraient les submerger (rire, frayeur et excès de colère).

Conseils pratiques pour vivre avec la narcolepsie

De nombreuses personnes parviennent à vivre pleinement malgré ce trouble. Des témoignages soulignent l'importance de l'acceptation de la maladie et de la recherche de solutions adaptées à chaque individu. Structurer son quotidien, favoriser une alimentation équilibrée et pratiquer régulièrement une activité physique pour dormir peuvent aussi contribuer à une vie saine malgré la narcolepsie.

La narcolepsie : les points clés à retenir sur ce trouble du sommeil

• La narcolepsie est incurable et touche autant les hommes que les femmes.
• Les effets significatifs de la narcolepsie sont une cataplexie soudaine, une somnolence diurne excessive, des troubles du sommeil nocturne, des assoupissements involontaires en journée, des hallucinations, une paralysie du sommeil.
• La narcolepsie engendre des difficultés d'apprentissage et de concentration.
• Il existe deux formes de narcolepsie, type 1 et type 2 dont la différence résulte dans les symptômes : les patients narcoleptiques de type 2 n'ont pas de cataplexie.
• La narcolepsie impacte le sommeil de trois façons : un sommeil nocturne fractionné, un endormissement rapide et une entrée en sommeil paradoxal plus tôt.
• Les médecins ont recours à 3 tests pour poser un diagnostic de narcolepsie (de façon complémentaire ou indépendante) : la polysomnographie nocturne, le test itératif de latence d'endormissement (TILE), le test de maintien d'éveil (TME).
• Il n'y a pas de traitement spécifique pour soigner la narcolepsie, mais des médicaments et des routines calmes et saines peuvent atténuer certains symptômes.